17 Mar YORGENIS SE RECUPERÓ DE UN TRASPLANTE HEPÁTICO
Entrevistamos a Lucía, abuela de Yorgenis, provenientes de República Dominicana, quienes llegaron al país durante el 2016.
¿Cuál fue el diagnóstico de Yorgenis?
En realidad nosotros jamás pensamos que pudiéramos pasar algo así. Todo comenzó cuando fuimos a un Hospital en República Dominicana por un hidrocele, que es una especie de una hernia en el testículo. A partir de allí, lo vieron doctores que le dijeron que no estaba apto para operarlo porque les llamaba la atención el color amarillento de su piel, pero otros dijeron que era necesaria la operación. Entonces la hicimos, al comienzo dijeron que estaba bien, le dieron el alta, pero al transcurrir los días le iba creciendo su barriga. Le digo entonces a la madre de Yorgenis: “Vamos a llevarlo al hospital”. Los médicos nos dijeron que lo que tenía era sólo una acumulación de materia fecal y volvieron a mandarnos a casa.
Pero ya al ver la angustia de mi nieto y su madre, fuimos a un lugar llamado “Centro Americano” para que nos indicaran una sonografía ambulatoria para que ver qué tenía dentro el niño. Allí me dijeron que tenía un líquido y lo ingresaron a una habitación por 24 días. Hasta que un día en el que el niño tenía la barriga más grande que el cuerpo, fui a informar al director lo que estaba pasando. Allí, le hicieron un eco doppler, pero ya no había nada porque el quiste había estallado y se había diseminado. Decidieron entonces cortar el intestino y vesícula. Luego de ese proceso, nos informaron que ya estaba todo bien. Pero no fue así. Al mes, el niño comenzó a mostrar cambios alarmantes. Sus heces comienzan a ser muy claras y todos los días lo llevaba al hospital. La doctora gastroenteróloga, a quien agradezco mucho, decía “tienen que prepararse para un futuro donde la situación de Yorgenis sea complicada”.
¿Cómo se enteraron que Yorgenis debía ser trasplantado?
Allí estuvo 8 meses internado. Luego, en enero, volvieron a intervenirlo, para asegurarse que todo estuviese funcionando bien. En ese momento, le sacaron un pedacito de hígado para hacerle la biopsia. Yo no sabía la gravedad del caso, estaba desconcertada. Cuando salió el resultado, nos citan y nos dicen lo que estaba pasando: necesitaba un trasplante hepático. Y me dijeron que en el país no teníamos nada que hacer. “¿Pero dónde lo voy a hacer y con mi situación económica?”, me preguntaba. Y pregunté quién podía ser el donante. “Por la relación genética, puede ser el padre”, me dijeron. Pero el padre de Yorgenis ya había fallecido. También podía ser la madre, mi hija, o yo misma. Y, sabes, cuando te dan la noticia de un trasplante que no puede hacerse en tu país, uno usualmente se resigna a lo peor.
¿Cómo llegan a Fundación ETHE?
Con toda esta situación, me puse a investigar por Internet, buscar información, en el gobierno, despacho del presidente, por todos lados, estaba desesperada. Me puse en comunicación con EEUU, pero no era posible porque el niño era extranjero. En Colombia, México, Perú tampoco se podía. Aquí en Argentina me puse en contacto primero con la Fundación Favaloro, también con el Hospital Italiano que fue donde yo conseguí para una cita para evaluarlo. Cuando fui al consulado con esa cita, el cónsul me dijo: “podemos darle una visa pero debe tener una cama donde lo esperen, de lo contrario, no procede el pedido, porque se corre el riesgo de que el niño se complique allí y no tenga el permiso para ser intervenido en ese país”. Pero el cónsul, muy amablemente, me consiguió una lista de lugares y Fundaciones a las que podía acudir, dentro de las cuales estaba, entre otras, Fundación Favaloro y ETHE. En la Fundación Favaloro me dijeron que si el Ministerio de Salud mi país, se ponia en contacto con el Ministerio de Argentina, podía hacerse algo, pero en mi país me dijeron que era imposible.
En ese entonces, la madre del niño, tenía una persona conocida en Buenos Aires que conocía al Doctor Carlos Luque. Yo venía de mucho tiempo de angustia, la desesperación, de no poder dormir. Entonces, ya en estas instancias, debía actuar y decidir. Pero no tenía dinero. Entonces, algunos compañeros de mi trabajo hicieron una colecta para al menos poder venir a Argentina e iniciar el proceso en la Fundación ETHE.
El contacto con la Fundación ETHE llegó luego de dos años de un tratamiento carísimo en mi país donde no aspirábamos a una solución, sino solamente aguantar. A partir de allí, y a través del Doctor Luque y el Ing. Mario Frontalini, Presidente de la Fundación, comienza la relación con la Fundación ETHE. Cuando conocí a Don Mario, le pedí, que acogiera mi caso no como Fundación, sino desde el lado humano. Yo creo que si Dios los puso en este lugar, es por algo. Y aquí estamos, desde que tenemos comunicación con el Ing. Mario y el Dr. Luque fue un cambio enorme, otro ambiente, otros aires.
¿Cómo se sintieron y que nos puede decir de los profesionales médicos que atendieron a Yorgenis, de la calidad del servicio servicio médico, enfermeras, e instalaciones del hospital que les fue brindado?
Todo perfecto. Porque, si bien, la medicina es importante, cuando tu encuentras ese afecto humano, esa calidez, te sientes protegido. Y es lo que ha pasado aqui: desde el personal de limpieza, de seguridad, toda nuestra experiencia ha sido algo muy bonito. Y despues del trasplante, al ver como el niño ha ido evolucionado, pudimos ver también lo comprometido del trato y seguimiento que le han dado los médicos y enfermeras. ¡Todo ha sido maravilloso!
¿Cuál es su estado actual y sus pensamientos viendo a Nathaniel tan recuperado y con una mirada hacia atrás de todo lo que usted y su familia han pasado para llegar hasta este momento?
Yo, la verdad, era prácticamente un muerto viviente, era una persona sin vida. ¡Ahora yo se que estoy luchado y el objetivo esta logrado! Lo que resta, yo sé que Dios nos va acompañar. Yo siento tranquilidad, algo que había perdido totalmente. Y hoy mi nieto está casi recuperado totalmente.
¿Qué le dirías a otra familia que está pasando por una situación similar?
En mi situación vivida y mi experiencia triste y amarga y sin encontrar a un ser humano que me extendiera la mano, yo exhorto a todos los padres y a todas esas familias que están pasando por esto (que yo sé que en mi país hay muchas). Que no se dejen aconsejar solo por médicos de allá, que no se limiten, que por más puertas que se cierren, por más “no” que te digan, que sigan. Recomiendo el 100% la Fundación, no obstante a recomendarla, me gustaría incursionar en el trabajo de la Fundación pero en mi país, para que en el futuro, sea el inicio de una trayectoria de vida para que muchos niños y muchos padres puedan encontrar la posibilidad de vida mediante esta Fundación.